Eltern behinderter Kinder kritisieren Spahns geplante Pflegereform
Autor: Simon Allgeier
An der Lebensrealität von Familien mit behinderten Kindern vorbei: Die geplante Änderung bei der „Verhinderungspflege“ bedeutet für sie massive Leistungskürzungen. Eine Mutter schlägt Alarm.
Sieben Tage die Woche, rund um die Uhr: Eltern kranker oder behinderter Kinder haben kaum Pausen. So auch die vierfache Mutter Saskia Weiler aus Hohberg. Seit nun vier Jahren dreht sich fast alles in der Familie um Nesthäkchen Alma. Aufgrund einer Genmutation, die weltweit bisher nur wenige Male diagnostiziert wurde, hat das Mädchen viel mitgemacht: ein Leberversagen direkt nach der Geburt, eine lebensrettende allogene Stammzelltransplantation und die langfristige Einnahme von Medikamenten, die ihr Immunsystem unterdrücken. Wegen monatelangen Krankenhausaufenthalten, einer Hochdosis-Chemotherapie, Isolation sowie diversen Operationen und Rückschlägen ist Alma heute nicht altersgemäß entwickelt. „Sie wird auf Jahre hinaus vielfältige Förderung brauchen und was ihre Zukunft angeht, kann kein Arzt eine fundierte Prognose abgeben“, fasst Mutter Saskia die Lage zusammen. „Dies alles wirkt sich auf die gesamte Familie aus.“ Almas Schwestern mussten viel zurückstecken. Fast ein Jahr haben sie nahezu komplett auf ihre Mutter verzichtet, auch nach der Rückkehr aus dem Krankenhaus war lange kein normaler Alltag möglich. „Viel Unbeschwertheit ging für uns für immer verloren“, so Saskia Weiler. „Eigentlich leben wir seit 2017 in einem permanenten Ausnahmezustand, und das zehrt.“
„Für uns großes Glück“
Die stundenweise Verhinderungspflege – die nach Plänen des Gesundheitsministers nun auf maximal 40 Prozent des bisherigen Betrags gekürzt werden soll – ermöglicht der Familie kleine Atempausen vom anstrengenden Alltag. „Wir nutzen das Geld, um einem Bekannten, der Alma seit ihrer Geburt kennt, eine Aufwandsentschädigung für sein Engagement zu zahlen. Oft entstehen Betreuungslücken kurzfristig, und als Rentner ist er dann flexibel verfügbar, was für uns ein großes Glück ist“, so Weiler. Spahns Pläne sind für die Familien ein Schlag ins Gesicht. „Ich bin wirklich fassungslos“, sagt Saskia Weiler. „Wie soll ich ein behindertes Kind in Kurzzeitpflege geben?“ Denn nur so könne die Familie ihren – theoretischen – Anspruch in Zukunft dann komplett geltend machen. Ganz davon abgesehen, dass es solche Plätze – aus nachvollziehbaren Gründen – gar nicht gebe.
Für Familien wie die Weilers bedeuten Spahns Pläne de facto keine Änderung, sondern eine Kürzung der Verhinderungspflege um satte 60 Prozent. „Man spekuliert vielleicht darauf, dass die Betroffenen neben der ohnehin nicht vorhandenen Lobby auch keinerlei Kraft mehr haben, um dagegen aufzubegehren“, vermutet Weiler. „Für mich ist das ein Skandal.“
Auch die EUTB-Beratungsstelle von der Arbeitsgemeinschaft der Behindertenhilfe im Ortenaukreis (AGBO) kritisiert Spahns Pläne scharf. Juliane Feldbausch, Leiterin der Anlaufstelle für Menschen mit (drohender) Behinderung, spricht von einer „erheblichen Einschränkung der derzeitigen Flexibilität von Verhinderungspflege“. Für Familien, die Angehörige mit Behinderung im häuslichen Umfeld pflegen, sei die stundenweise Inanspruchnahme von Verhinderungspflege von hoher Bedeutung. Denn dadurch könnten sich pflegende Angehörige eine kurzfristige Auszeit nehmen.
Viele Familien mit jüngeren Kindern mit Behinderung wollen diese laut Feldbausch während des Jahresurlaubs nicht in eine Kurzzeitpflegeeinrichtung geben, sondern gemeinsam in den Familienurlaub fahren. Zudem stehen für Kinder mit hohem Unterstützungs- und Pflegebedarf nicht genügend geeignete Kurzzeitpflegeplätze für längere Zeiträume zur Verfügung, räumt sie ein. Für diese Familien sei die stundenweise Inanspruchnahme derzeit die einzige Möglichkeit, Verhinderungspflege geltend zu machen. Der Arbeitsentwurf zum Pflegereformgesetz würde ihnen diese Möglichkeit des Durchatmens zukünftig nehmen, so Feldbausch. Denn die Mittel der Kurzzeitpflege könnten nicht abgerufen werden. Viele Situationen, in denen pflegende Eltern verhindert seien, könnten außerdem nicht lange im Voraus geplant werden, so wie im Falle von Krankheiten oder Unfällen der Pflegepersonen. Entlastung sei nur dann effektiv, wenn sie flexibel und an den Bedürfnissen des Familien- und Pflegealltags ausgerichtet ist. Familien würden nun vor die Entscheidung gestellt werden: Entweder man gibt die Kinder in eine Kurzzeitpflegeunterbringung oder verzichtet auf 60 Prozent des bisherigen Betrags.
Durch Corona belastet
Auch bei der Caritas und bei Fachverbänden für Menschen mit Behinderung stößt der Arbeitsentwurf aus dem Bundesgesundheitsministerium auf große Verärgerung. „Die Mittel für die flexible Einsetzbarkeit der Verhinderungspflege werden drastisch gekürzt“, heißt es bei der Caritas. „Das ist ein Schlag ins Gesicht für Eltern behinderter Kinder.“ Gerade die Möglichkeit, Verhinderungspflege stundenweise in Anspruch zu nehmen, ist für Familien mit behinderten Kindern von besonderer Bedeutung, da hierdurch kurzfristige Auszeiten von der Pflege im nicht immer planbaren Pflege- und Familienalltag realisiert werden können. Auf Eltern behinderter Kinder, die durch die Corona-Pandemie ohnehin schon hochgradig belastet sind, sollte gerade jetzt besonders Rücksicht genommen werden, appelliert der Verband.
Hintergrund
Entlastung für pflegende Angehörige
Verhinderungspflege bedeutet, dass pflegende Angehörige bei Ausfällen aufgrund von Erkrankung oder Erholungsbedarf rund 1612 Euro pro Jahr erhalten, um eine andere Person mit der Pflege zu beauftragen. Wenn also Eltern von Kindern mit Behinderung eine Pause brauchen, können sie bisher flexibel stunden- oder tageweise Verhinderungspflegegeld erhalten. Ergänzend kann die Verhinderungspflege um bis zu 50 Prozent des Leistungsbetrags für die Kurzzeitpflege (bis zu 806 Euro im Jahr) für die Verhinderungspflege genutzt werden. Damit stehen bis zu 2418 Euro zur Verfügung.
Jens Spahns Arbeitsentwurf sieht im neuen §42a SGB XI einen gemeinsamen Jahresbetrag in Höhe von 3300 Euro für Leistungen der Verhinderungspflege und Leistungen der Kurzzeitpflege vor. Von diesem Betrag dürfen künftig aber nur 40 Prozent, also 1320 Euro, für Leistungen der stundenweisen Verhinderungspflege eingesetzt werden.
Dementsprechend schränken die Pläne die derzeitige Flexibilität von Verhinderungspflege ein. Denn die stundenweise Inanspruchnahme ist für Familien von hoher Bedeutung, um kurzfristige Auszeiten vom Pflegealltag zu nehmen.